Vă scriu în speranţa că mă veţi susţine. Mă numesc Brad Eugeniu şi sunt locuitor al oraşului Chişinău.
Istoria mea a început acum 28 de ani, atunci când m-am născut… Sufăr de o boală genetică a pielii, extrem de rară şi deosebit de grea, care se numeşte epidermoliză buloasă sau altfel numită “boala fluturaşului”. Denumirea e frumoasă, dar boala e foarte dureroasă şi grea. Pielea e foarte sensibilă şi subţire, la orice lovitură plesneşte ori se umple cu bule de sânge ori cu lichid, mai apoi apar răni, care durează ani de zile. Mucoasa gurii la fel e traumatizată, dinţi aproape că nu am, am vărsături de sânge şi cel mai grav e că nu pot respira (din cauza contractării nasului). Tot corpul e pielea şi osul, tălpile sunt slab dezvoltate; un picior s-a scurtat cu timpul. Degetele s-au contractat, am un singur rinichi, iar cu anii boala progresează. Din cauza rănilor îmi este foarte greu să respir. Din păcate, noi ne tratăm singuri cu ce putem, în lipsa personalului adecvat care să-mi monitorizeze boala. Am nevoie de tratament costisitor zilnic, de unguente pentru prelucrarea pielii, materiale de pansament care la noi în ţară nu le avem şi pe care cu greu ne permitem să le procurăm. (more…)